本文转自：扬子晚报
一个微信群，十年医患情
“你信我，我就拼尽全力护你”
袁玉芳与她的团队成员正在查房
“袁主任，麻烦您看看孩子的检查单，麻烦了！”
“指标正常，按之前方案护理就行，放心！”
类似的对话，在淮安市第一人民医院儿科副主任袁玉芳和团队守护的“生命续航群”里，已持续十年。群中140余人，除5名医护人员，其余都是血液病患儿及家属。十年时光，医患早已成亲人，而他们共同的心愿，是群里的人能越来越少——少一人，就少一个孩子受苦，多一个家庭回归安稳。
通讯员 王树文 陈凤丽 陆雪川 扬子晚报/紫牛新闻记者 朱鼎兆 文/摄
微信群的诞生 为患儿家庭点亮希望
白血病、实体肿瘤、再生障碍性贫血……袁玉芳所在的儿科II病区，患儿最小的仅8个月，最大的也才14岁。2015 年，她初接触这些患儿家庭时，常看到家长躲在走廊角落抹泪，满是“怎么办”“能治好吗” 的无助。“建个群吧，让家长们能互相倾诉，我们也能随时答疑。”这个简单的想法，催生了首个“宝贝加油群”。
五年里，群里的患儿陆续康复。最后一个孩子出院那天，家长们在群里刷屏“谢谢”。袁玉芳和团队同事看着屏幕，眼眶泛红——这是他们第一次真切感受到，“群变冷清”竟是如此幸福的事。
2020年，“生命续航群”接力开启，如今承载着60多个家庭的希望。袁玉芳常对团队同事说：“把服务做细，盼着哪天这个群也能‘退役’，再也没人需要它。”
全天候的守护 线上线下无缝衔接
病区患儿一大半来自淮安周边，他们在化疗或康复出院后，需要定期检查身体，有了这个群，就可以在当地县医院做检查，然后把检查单上传到微信群，免去了往返医院的折腾。袁玉芳说，这个微信群也因此充当了“互联网医院”的角色。
记者了解到，这个群早已不是普通的通信工具，而是患儿家庭的“定心丸”。深夜12点，家长发消息说“孩子突然发烧”，医护人员立刻指导物理降温，判断是否需急诊；家长纠结用进口药还是国产药，团队详细讲解利弊。
患儿小宇（化名）的爸爸至今难忘，孩子化疗后嘴巴疼、吃不下东西，他在群里随口一问，护士马上发来辅食教程。“那段时间我天天失眠，怕孩子病情反复，手机不敢离身。看到医护人员深夜还在回复，心里才踏实，觉得有人和我们一起守着孩子。”
24小时在线答疑、紧急协调床位、手把手教家庭护理，医护人员把医院的温暖搬进群里，实现“线上预警、线下救治”无缝衔接。
医患间的默契 “你信我，我尽力护你”
对患儿家庭而言，这个微信群是低谷时的“救命稻草”；对袁玉芳团队来说，群里的每条消息，都是沉甸甸的信任。“你信我，我就拼尽全力护你”，成了十年里医患间的默契。
8年前刚化疗回家的患儿小朵（化名）突然发烧，性格内向的小朵妈妈想在群里发求助消息，可手指悬在屏幕上不敢点发送。“怕得到不好的回复”，小朵妈妈说，“可发出去几分钟，医护人员就回复了，还有家长私信分享经验，我才觉得不是一个人在扛。”孩子出院那天，她反复开关群消息提醒，“既想远离‘病友群’，又舍不得这群一起熬过来的人。”
高危髓系白血病患儿小张（化姓）移植后出现严重排异，呼吸困难。深夜11点，家长在群里发孩子虚弱的视频，绝望地说“孩子挺不过去了”。袁玉芳看到消息，立刻打电话安抚，同时连夜联系多科专家，凌晨前制订出治疗方案。那段时间，医护人员每天在群里跟踪孩子情况，直到小张脱离危险。小张妈妈说：“当时我瘫在地上哭，觉得天塌了，袁主任的电话像救命稻草，让我又有了力气。”
“人财两空”是很多家庭的顾虑。患儿小峰（化名）的爸爸起初因怕花了钱又治不好，坚决不愿给孩子治疗。袁玉芳一次次上门劝说，群里家长一同开导：“我们孩子当初也这样，现在好好的！”小峰痊愈那天，小峰爸爸在群里发孩子跑跳的视频，哽咽着道歉。此后，他成了群里的“热心肠”，碰到有家长犹豫时，他就分享自己的经历：“信医院、信大家，一起扛，孩子肯定能治好！”
医护人员的心愿 “盼群里的人少点、再少点”
“这病能治好吗？孩子以后能上学、结婚吗？”面对家长的疑问，袁玉芳和同事从不轻易承诺，而是点开微信群：“看看这里，就有希望。”群里的 “康复相册”里，满是惊喜——“这个孩子在读大学，那个去年考上重点中学。”
戴先生（化姓）的孩子今年6月确诊白血病，他刚看到诊断书时觉得人生灰暗，“可看到相册里健康的孩子，突然觉得我的孩子也能这样，这份希望比药还管用。”
曾经的患儿浩浩（化名）康复后考上南京知名大学，他的妈妈常在群里分享：“浩浩去支教了”“浩浩给小朋友讲健康知识”。浩浩也会偶尔“冒泡”，鼓励其他新患儿：“化疗时我也怕疼，但想到能上大学就坚持下来了，你们也要加油！”浩浩妈妈说：“想把这份善意传下去，就像当初别人帮我们一样。”
每到学期末，微信群就成了“报喜群”：“孩子评上三好学生了”“考上重点高中了”“竞赛获奖了”……这些消息，比任何荣誉都让袁玉芳开心。
有孩子康复后，家长在群里告别：“我们退群啦，祝大家早日康复！”这时，群里满是 “恭喜”和“加油”。
“他们退群，说明孩子彻底好了，这是我们最想看到的。”袁玉芳告诉记者，“盼群里人少，不是不想见他们，是想让他们回归正常生活，不用再因生病和我们打交道。”
多说1句
最好的医患情 是盼你安康“无需再见”
淮安市第一人民医院党委书记郑东辉说，在该院儿科，这份无需昂贵设备、全靠真心搭建的情谊，藏着医院全体医护人员最朴素的愿望：盼每个患者远离病痛，盼每份生死相托的情谊，最终都变成“无需再见”的祝福——因为最好的医患情，从来都是盼你安康，无需“续航”。
对于微信群的未来，医患有着共同期盼：“希望有一天群能‘闲置’，没人再进来，大家都笑着退群。”所有孩子健康，所有家庭安心，这便是他们最大的心愿。
一个微信群，十年医患情。“生命续航群”诠释着最动人的医患情——不是单向治疗，而是双向信任与守护。袁玉芳团队用行动践行着“有时去治愈，常常去帮助，总是去安慰”。
患者家属和医护人员的聊天记录
发布于：北京